Tapume de 950 pares de sapatos usados foram colocados no gramado da Esplanada dos Ministérios, próximo ao Ministério da Saúde, em Brasília, na manhã desta terça-feira (13) no ato público que marca o Dia Vernáculo de Conscientização e Enfrentamento da Encefalomielite Miálgica (EM), conhecida porquê Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC), em 12 de maio e, também, o mês devotado à doença neurológica.
Os calçados representam mais de 1,5 milhão de brasileiros que vivem com a encefalomielite miálgica, uma requisito debilitante, sem desculpa determinada, caracterizada por fadiga extrema persistente, que não melhora com o repouso e pode piorar com a atividade física ou mental.
Além de tentar dar visibilidade aos portadores de encefalomielite miálgica, a mobilização teve o objetivo de ver proceder na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 2812/2021, que institui a Política Vernáculo de Atenção Integral às Pessoas com a Síndrome da Fadiga Crônica. A autora da material, deputada Erika Kokay (PT/DF), aguarda parecer do relator na Percentagem de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ).
A parlamentar ressalta a premência de tirar essas pessoas da invisibilidade de uma doença pouco falada, pouco estudada, e que não tem protocolo solene de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Muitas vezes, a dor dessas pessoas não pode ser dita, não é considerada, e elas enfrentam uma profunda solidão, inclusive, pela carência de políticas públicas. É preciso ter protocolos, centros de referência, capacitação para o diagnóstico o mais rápido provável. É preciso ter toda a estrutura de tratamento. É preciso uma política pátrio”, defende Erika Kokay.
Adiante do ato desta terça-feira, a psicóloga Ivana Andrade, de 35 anos de idade, há 20 anos vivendo com a encefalomielite miálgica, procura suporte aos portadores da doença. A ativista relata que frequentemente os pacientes são rotulados por familiares, amigos e até por profissionais de saúde que desconhecem a requisito que afeta múltiplos sistemas do corpo.
“Eles acham que é preguiça, manha ou que é coisa da nossa cabeça [psiquiátrica]”, disse.
Ivana Andrade que, atualmente, faz mestrado na dimensão de ciências da saúde na Universidade Federalista de São Paulo (Unifesp), com o objetivo de fazer um estudo epidemiológico da doença no Brasil, defende a formação de profissionais da saúde nas faculdades de medicina e pesquisas na dimensão.
“Não adianta a gente ter esse protocolo de diretrizes e tratamento, se dentro das universidades não se fala em encefalomielite miálgica. Precisamos de uma união dos ministérios da Instrução, da Saúde e da Ciência e Tecnologia [e Inovação] para investir em pesquisa, formação de profissionais de saúde e estruturação de um protocolo de diretrizes e tratamento”, argumenta.
Por trás dos sapatos
A maior segmento dos quase 1 milénio pares de sapatos trazem a identificação e até fotografias de quem os usava antes da encefalomielite miálgica. Em outras tantas botinas, sandálias e tênis há relatos de porquê a vida se transformou depois da doença, e o que essas pessoas estão impedidas de fazer devido ao cansaço acentuado.
O servidor público Daniel Cardim Gama, de 40 anos de idade, esteve presente ao ato para relatar a experiência de viver com a encefalomielite miálgica em seguida uma infecção por dengue, há 1 ano.
Passada a tempo de recuperação da arbovirose, as dores articulares começaram e foram acompanhadas de fraqueza intensa que, segundo Daniel, o obriga a permanecer deitado em recuperação, de forma permanente.
Ele considera o manifesto no núcleo de Brasília importante porque permite que mais pessoas com essa doença tenham aproximação à informação.
“Para mim, o principal diferencial em relação à encefalomielite miálgica é a informação. Se a pessoa que tem informação desde o primórdio sobre porquê ela deve mourejar com a doença, porquê respeitar seu corpo, que tratamentos deve fazer, que tipo de atividade deve procurar, isso ajudará o paciente a conviver em sociedade. O paciente que não tem informação no primórdio, terá muitas chances de permanecer acamado e perder essa convívio social”, disse.
A vice-presidente da Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Síndrome de Fadiga Crônica (Abemdis), Priscila Falcão, de 47 anos de idade, viajou de Salvador até a capital federalista para participar da revelação.
A professora de língua inglesa aposentada se recorda que começou a perceber que havia um tanto dissemelhante com o corpo dela em 2017, porém, o diagnóstico somente foi fechado para a síndrome em 2021. Ela denuncia ter ouvido opiniões preconceituosas de profissionais de saúde que não acreditaram nos relatos da paciente.
Priscila Falcão ainda discorda da receita médica de atividade física para tratamento das condições de saúde de quem tem a encefalomielite miálgica. Ela explica que o gasto de robustez pode ser um fator desencadeante ou intensificador dos sintomas, em seguida as atividades.
Na contramão, ela defende o planejamento galeno de esforços para mourejar melhor com a fadiga extrema e outros sintomas da doença.
“Ao contrário de ter uma melhora com a atividade física, porquê outras pessoas e eu mesma gostaria, a gente piora. Logo, o manejo da robustez é importante”.
Rede de suporte
A mãe da professora aposentada Priscila Falcão, a dona de lar Perdão Noronha Falcão, viajou a Brasília em suporte à filha. Perdão disse que é responsável até por dar banho na filha, nos momentos mais agudos da doença. E lamentou ver a filha nesta situação.
“É muito difícil para as pessoas que convivem com essa doença extremamente debilitante”.
Em frente ao Congresso Vernáculo, foi disposto um banner com fotos de Ruben Ceratti, de 38 anos de idade, antes e depois da encefalomielite miálgica. O jovem convive com a doença há 9 anos e perdeu força na musculatura da mastigação, e por isso é sustentado por sonda. Porquê não teve condições físicas de se transmitir ao gramado, Ruben foi representado pelo pai, Claudio Ceratti.
O jubilado acredita que os sinais da doença foram agravados por diagnóstico e opção de tratamento equivocados.
“Foi demorado, doloroso, com muito sofrimento e, totalmente, ineficaz”, avaliou o contexto.
Com a maior exposição e discussão sobre a doença depois da pandemia da covid-19, Claudio Ceratti acredita que haverá mais verbas e pesquisas sobre o tema, o que acende as esperanças de melhoria da requisito do rebento.
“Em qualquer momento, em função de pesquisa, de alguma invenção, vai surgir um tanto que possa, não digo, retorná-lo ao que ele era originalmente, mas, que lhe dê uma requisito de vida com mais qualidade”, estimou o pai.