Autismo: entenda os impactos do diagnóstico tardio em adultos

Desde que pode se lembrar, a nutricionista Beatriz Lamper Martinez, de 48 anos, sempre apresentou características distintas e que, até pouco tempo, não podiam ser facilmente explicadas. 

Na puerícia, a mãe se referia a ela uma vez que uma menino excessivamente sensível e madura para a idade, que se envolvia emocionalmente com problemas de pessoas mais velhas. 

Na juventude, ela teve poucos melhores amigos, o que se mantém ainda hoje. Durante a vida adulta, foram muitas as dificuldades de convívio e poucos relacionamentos duradouros.

Em setembro do ano pretérito, Beatriz foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA). À Escritório Brasil, ela disse que buscou o diagnóstico porque, desde 2013, era tratada para transtornos uma vez que depressão e sofreguidão, mas sem sucesso. “Muda medicação, aumenta medicação, mas eu nunca ficava inabalável”. 

Foi um relacionamento com o pai de uma menino com TEA que a fez perfurar os olhos para características próprias que coincidiam com o quadro em questão. “Ao longo dos meses, comecei a me identificar com aquelas informações”.

“Foram oito meses tendo aproximação a tudo isso. Comecei a ler a saudação, procurar mais coisa. Resolvi ir detrás de um psiquiatra que entendesse do tema. Inicialmente, me deram um diagnóstico galeno de TEA. No fundo, eu já sabia, mas fui fazer testes neuropsicológicos. Procurei uma clínica, já que é uma bateria de exames, perguntas, desenhos, entrevistas. E veio a confirmação de que sou mesmo autista nível 1 de suporte. O diagnóstico também acusou altas habilidades, com QI [quociente de inteligência] supra da média.”

Com o diagnóstico, Beatriz pode entender que as crises que se manifestaram durante boa segmento da vida não eram pura e simplesmente causadas por transtornos uma vez que sofreguidão ou depressão. “Na literatura, mulheres que têm diagnóstico tardio de TEA, em sua maioria, desenvolvem sofreguidão e depressão na vida adulta”. Atualmente, as crises, segundo ela, se mantêm presentes, mas são compreendidas de uma forma completamente dissemelhante diante do diagnóstico.

“Hoje, por exemplo, estou muito, muito cansada. Não consigo me levantar, estou em crise. Antes, eu achava que isso era o início de uma depressão, uma recaída. Hoje, sei que não estou tendo uma recaída, estou tendo uma crise. Preciso resfolgar, permanecer quieta, dormir e, com isso, vou melhorar. O diagnóstico, pra mim, trouxe uma certa libertação pra poder entender porque tenho sempre tantas crises, tantos altos e baixos.”

“Quando recebi o diagnóstico, foi um claro consolação. Pra inaugurar a me entender de uma outra forma. Antes, eu pensava: ‘Que sentido tem a vida? Pra quê viver desse jeito, sempre tendo crises, com vontade de permanecer quieta, de não querer fazer as coisas’? Com o diagnóstico, a gente pensa: ‘Eu sou só dissemelhante e preciso aprender a mourejar com isso’. No início, foi um consolação. Mas, logo em seguida, já vieram várias questões sociais muito difíceis de mourejar”, disse, ao relatar que, entre os membros da família, somente a mana sabe do diagnóstico.

“A sociedade não está preparada, uma vez que um todo. Pessoas muito próximas de mim foram muito resistentes ao meu diagnóstico, o que me chocou muito. Mas a gente tem que entender, a vida é assim. No trabalho, pedi pra fazer mudanças de rotina porque eu trabalhava em um envolvente com muito incitamento sensorial. Minha dirigente direta me mudou de extensão, fui pra um setor administrativo mais descansado, mais tranquilo. O trabalho em si foi ajustado. E entrei com um pedido de reconhecimento de PCD [pessoa com deficiência] pra ter meus direitos”, explicou.

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Cecilia Avila

A publicitária Cecilia Avila, de 24 anos, sempre apresentou sensibilidade extrema a sons e texturas, principalmente de roupas. Quando menino, reclamava com a mãe de etiquetas e tecidos que pinicavam. 

Ainda na puerícia, também detestava que penteassem seu cabelo. “Ficava referto de nós e, pra desenvencilhar depois, era um sofrimento”, lembra. 

Durante a juventude, teve dificuldade pra fazer amigos e pra compreender piadas e ironias, mesmo em tirinhas simples usadas nas aulas de língua portuguesa.

No ano pretérito, Cecilia também foi diagnosticada com TEA. “Eu não me encaixava em algumas relações sociais. Sempre fui mascarando essas coisas. Até que, adulta, uma colega que estudou comigo comentou que teve o diagnóstico. Conversei com ela e, assim, começou a minha procura. Querendo ou não, o diagnóstico tardio impacta porque a gente cresceu mascarando os nossos traços. Se não mascarava, as pessoas falavam que era frescura, só uma sensibilidadezinha que depois passa, birra ou drama.”

“Você cresceu de uma forma e, quando vem o diagnóstico, você sente: ‘Nossa, finalmente consigo me entender. Sei o que tenho e não fui só uma menino chata, fresca, dramática, que não queria vestir as coisas’. Por outro lado, a gente fica duvidando: ‘Será que eu realmente sou autista?’ A gente cresceu ouvindo coisas e, quando vem a explicação, a gente fica meio na incerteza. Mas, ao mesmo tempo, é um consolação.”

Para a publicitária, um combo de fatores normalmente leva ao diagnóstico tardio de TEA, incluindo falta de informação, dificuldade de aproximação aos sistemas de saúde, dificuldades financeiras e falta de suporte familiar. “Muitas vezes, os filhos são diagnosticados com TEA e os pais, quando vão pesquisar para entender os filhos, acabam se vendo muito naquelas características. Há muitos relatos assim”, disse.

“Acredito que o diagnóstico, mesmo sendo tardio, é importante. Você passa a se saber, entende os seus limites, entende até aonde pode ir, quanto tempo você consegue permanecer numa interação social, quanto tempo consegue suportar determinados barulhos ou luzes. E envolve comidas também, já que o autismo traz uma seletividade nutrir que pode variar muito de caso pra caso.”

“Cabe às pessoas entender que não é frescura. ‘Ai, fragor cimeira’. Não é frescura, está realmente incomodando. ‘Ai, não come tal coisa’. Não é frescura, é que eu realmente não consigo manducar. Nesse sentido, o diagnóstico, mesmo que tardio, ajuda, porque a gente começa a se entender e ver que, lá na puerícia, não era uma menino fresca, chata ou birrenta e que havia uma explicação pra você agir uma vez que agia. O diagnóstico tardio pode ajudar na qualidade de vida pra que, a partir daí, ela comece uma vida mais tranquila e dentro das limitações dela,” Cecilia.

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Técnico

Para o psicólogo Leandro Cunha, o diagnóstico de TEA, ainda que tardio, é fundamental no sentido de permitir que o quidam compreenda melhor suas características e dificuldades, facilitando o aproximação a tratamentos e suporte adequados. “Isso pode melhorar significativamente a qualidade de vida do adulto, provendo bem-estar emocional e inclusão social – não só para ele, mas para as pessoas ao volta dele”.

Segundo ele, alguns fatores contribuem para o diagnóstico tardio, sobretudo em adultos. “A menino apresenta a particularidade, em si, desde cedo, um tanto que é muito observado nos dias de hoje. Mas, nos adultos, trata-se da própria falta de conhecimento e de conscientização, tanto da própria pessoa uma vez que de quem está ao volta, além de crenças culturais que minimizam ou deixam um pouco de lado esses sinais. ‘O adulto não pode ter isso ou aquilo’”, disse.

“Há também o próprio estigma social associado ao TEA. Aliás, alguns sintomas sutis podem ser confundidos com outras condições, uma vez que TOC, TDAH”, contou. De negócio com o técnico, muitos diagnósticos tardios de TEA estão associados ao nível 1 de suporte, popularmente publicado uma vez que autismo ligeiro. “Indivíduos nesse nível podem apresentar dificuldades muito sutis na interação social e na informação, levando ao não reconhecimento dos sinais, inclusive durante a puerícia”.

A partir do diagnóstico, ainda que tardio, o caminho a ser seguido, segundo Cunha, é simples: buscar informações detalhadas e sobre uma vez que o TEA afeta a vida adulta, além de suporte profissional por meio de terapeutas ocupacionais, aconselhamento psicológico e mesmo grupos de suporte e comunidades que compartilham da mesma experiência.

“A exiguidade de diagnóstico e a falta de suporte adequado podem levar a dificuldades na vida adulta, incluindo dificuldades acadêmicas; problemas no envolvente de trabalho, afetando o desempenho profissional; dificuldades nas relações interpessoais e sociais; maior incidência de transtornos de humor e sofreguidão. Por quê? Porque a pessoa não sabe nem o que tem, não tem o diagnóstico. Está tudo sendo confundido, gerando dificuldades na vida adulta”, concluiu.