Confusão mental, crise convulsiva e mal-estar são sintomas experienciados pela estudante Sabrina Leonarda Fideles Chaves, de 29 anos, antes de ser diagnosticada com epilepsia. Sabrina tinha 27 anos de idade quando teve a primeira crise. Ela esperou dois meses pelo diagnóstico, e descobriu que tem epilepsia de difícil controle. Sabrina disse que aceitou o diagnóstico ao ver alterações do eletroencefalograma (EEG), revista que registra a atividade elétrica do cérebro. Na quadra, a família teve certa dificuldade para admitir o diagnóstico.
“Fui para a emergência de um hospital psiquiátrico, quando diagnosticada com impaciência e iniciei a medicação, mas continuei tendo crises, inicialmente exclusivamente de carência. Passei mal e fui ao pronto atendimento várias vezes, sem diagnóstico preciso pelo SUS. Meu diagnóstico foi feito por um neurologista, na rede pessoal. Tenho comitiva exclusivamente com neurologista, mas já fui orientada a procurar um psiquiatra e fazer psicoterapia. Ainda não faço pela falta de acessibilidade pelo SUS e falta de recursos financeiros. Atualmente, continuo tendo crises epilépticas, os medicamentos só aumentam”, diz.
Ela revela que, mesmo com o tratamento, enfrenta diversos problemas por conta da quesito: “Infelizmente, tive que pedir exoneração do meu trabalho na quadra em que eu não sabia que não tinha epilepsia. Não consegui mais restaurar ocupação. Continuo estudando, porém, são inúmeros os obstáculos que enfrento”, lamenta Sabrina.
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A epilepsia é uma doença neurológica muito generalidade, caracterizada por descargas elétricas excessivas que ocorrem no cérebro e pode ser desencadeada por diversas causas, uma vez que tumores, genética, lesões ou traumas no cérebro. O tratamento pode envolver profissionais de diferentes áreas, uma vez que psicólogo, neurologista, terapeuta ocupacional entre outros. De negócio com a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), aproximadamente 65 milhões de pessoas têm a quesito no mundo. Mudanças bruscas de temperatura, uso de bebidas alcoólicas, drogas, e febres podem desencadear crises em pessoas epiléticas, causando dificuldade na vida de quem tem a doença.
Apesar das dificuldades, a epilepsia é uma doença altamente tratável, e os pacientes podem ter uma boa qualidade de vida, se tiverem entrada ao tratamento adequado às suas necessidades. Erick Medeiros Cruz, de 27 anos, é geógrafo e professor de forró. Ainda na puerícia, aos 7 anos de idade, teve a primeira crise convulsiva, porém o incidente não foi investigado à quadra uma vez que epilepsia. Erick só foi diagnosticado aos 25 anos, depois de ter uma crise generalizada, desencadeada por gatilhos luminosos, com luzes repetitivas.
“Passei por diversos neurologistas e clínicos, tentei até a psiquiatria. Fui receber o diagnóstico com um mês em seguida a 1ª crise generalizada. Desde logo, tenho crises de carência e algumas crises focais”, relata.
Porquê o tratamento da doença depende muito das necessidades de cada pessoa, é muito generalidade os pacientes enfrentarem dificuldades no primórdio do tratamento, lidando com efeitos colaterais indesejados. Felizmente esse não foi o caso do Erick. Com o resultado positivo, o geógrafo tem o espeque da mãe e continua com o mesmo tratamento do início do diagnóstico.
“Minha, neurologista, acertou meu esquema de remédios de primeira. Não tive efeitos. Tomo atualmente 1000mg de levetiracetam. Minha rotina agitada foi levada em consideração, além do vestimenta de eu viver com outras comorbidades que tiveram que ser analisadas. A escolha do levetiracetam foi pensada para não interagir com meus outros tratamentos”, disse.
Acomodações no envolvente de trabalho podem ser necessárias para pessoas com epilepsia. Porquê também é professor de forró, Erick precisa tomar desvelo com a iluminação dos ambientes em que dá aulas, por conta da sua fotossensibilidade. “Geralmente tenho desvelo com lâmpadas de led incidentes. Porquê trabalho com arte e cultura na dança, alguns ambientes não são adequados para a minha fotossensibilidade, logo tenho o desvelo de caminhar com óculos escuros para minha proteção individual, caso necessário”, relata.
Médica neurologista e secretária-geral da Liga Brasileira de Epilepsia, Taissa Ferrari Marítimo, explica a preço da conscientização sobre a quesito. “A epilepsia é uma doença neurológica muito generalidade, que afeta milhões de pessoas no mundo, mas a falta de conhecimento sobre suas características, uma vez que os sintomas das crises, as causas, os tratamentos, leva a um preconceito contra as pessoas que convivem com a doença”, explica a médica.
“Ainda precisamos seguir em vários aspectos com relação à conscientização da epilepsia. Precisamos de mais ensino básica, desde ensinar uma vez que são os primeiros socorros de uma pessoa tendo uma convulsão, até a realização de políticas públicas para o auxílio desses pacientes. Necessitamos também, de mais incentivo a pesquisas sobre o tema, o que pode levar ao desenvolvimento de novos tratamentos para a doença”, conclui a neurologista.
A Associação Brasileira de Epilepsia e a Liga Brasileira de Epilepsia criaram o Protocolo CALMA, com orientações que auxiliam os primeiros socorros em caso de crises convulsivas. São elas:
- Coloque a pessoa de lado, com a cabeça elevada, para que ela não se sufoque com a seiva;
- Apoie a cabeça da pessoa para proteção em alguma coisa macio;
- Localize objetos que possam machucar a pessoa e afaste-os;
- Monitore o tempo. Caso a crise dure mais que 5 minutos ou aconteça outra logo em seguida a primeira, ligue para o Samu (192);
- Acompanhe a pessoa até ela combinar. Em caso de ferimentos ou se for a primeira crise, ligue para o Samu (192).
*Estagiária sob a coordenação de Carolina Pimentel