Com as mãos trêmulas e lágrimas no rosto, Laira Inácio comemorou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de elevado risco via Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, diagnosticada com a doença aos 7 anos. Posteriormente se subordinar a tratamentos exaustivos e cirurgias, a moçoila, já com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milhões. A mãe utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justiça. Mas o tempo, segundo a própria Laira, foi um inimigo implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de ter chegada ao remédio.
Laira Inácio diz que incorporação do betadinutuximabe ao SUS vai mudar história do neuroblastoma no país – Valter Campanato/Dependência Brasil
“Foi autenticado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma moçoilo mais sofra uma vez que a minha Ana Júlia e uma vez que outras crianças. Estou muito emocionada”, disse Laira, em vídeo postado em seu perfil no Instagram.
Em homenagem à filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, com o objetivo de oferecer assistência para crianças com cancro e doenças raras. A entidade, presidida por Laira, também arrecada fundos para a compra de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o cancro. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, completou.
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de elevado risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado havia dez anos e destacou o elevado dispêndio do remédio.
“A medicação mais rosto usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS”, postou. Além do conhecimento adquirido uma vez que profissional de saúde, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a moçoila, de somente 4 anos, já passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.
Ginecologista e obstetra diz que pacientes do SUS poderão usar o betadinutuximabe no tratamento contra o neuroblastoma – Carla Franco/Facebook
Nas redes sociais, a médica explicou o que muda, a partir de agora, com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública.
“Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam [uso do betadinutuximabe] vão poder fazer. E o projecto de saúde tem que revestir, sem [necessidade de recorrer à] Justiça”, destacou a médica.
A própria Carla enfrentou dificuldades para prometer a cobertura da medicação pelo projecto de saúde contratado pela família. Segundo ela, Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho. Posteriormente acionar a operadora em diversos momentos, o tratamento com o remédio foi iniciado somente em agosto. Há uma semana, a moçoila concluiu o ciclo de dez dias de governo do betadinutuximabe, recebeu subida médica e já está em morada.
Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para receber recursos em prol do tratamento do fruto Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia vivido outro drama: o pai de Pedro é o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022.
Campanha arrecadou recursos para o tratamento do menino Pedro – Arte/Isa Matos
O menino precisou ser submetido a um transplante de medula. A lanço seguinte do tratamento foi o uso do betadinutuximabe. A mobilização em obséquio da vida de Pedro revelou o drama de famílias uma vez que a de Ana Júlia e a de Linda, além de muitas outras.
O neuroblastoma é o terceiro tipo de cancro mais recorrente entre crianças, perdendo somente para a leucemia e tumores cerebrais. Figura ainda uma vez que tumor sólido extracraniano mais geral entre crianças, representando entre 8% e 10% de todos os tumores infantis. O aumento do volume abdominal é um dos sintomas da doença. Por esse motivo, o tumor pode ser revelado a partir de queixas da moçoilo relacionadas a dores na ventre ou mesmo incômodo no tórax. Pesquisas mostram que o problema, normalmente, aparece até os 5 anos e pode doestar, inclusive, recém-nascidos.
Entenda
Nesta quinta-feira (5), a Percentagem Pátrio de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a incorporação do betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de elevado risco na rede púbica. Na prática, a decisão significa que o remédio passará a integrar o rol de medicamentos custeados e distribuídos pelo SUS. A quesito estabelecida para que a medicação seja administrada na rede pública é que o paciente tenha sido previamente tratado com quimioterapia e obtido pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapia mieloablativa e transplante de células tronco.
O pedido de incorporação do betadinutuximabe ao SUS foi submetido à Conitec em janeiro deste ano pelo próprio operário do Qarziba, o laboratório Recordati. À idade, a farmacêutica defendeu que a medicação fosse indicada para pacientes a partir dos 12 meses de vida, que já tenham sido tratados com quimioterapia de indução e que tenham obtido pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapia mieloablativa e transplante de células tronco; e também para pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.
O laboratório argumentou que o medicamento foi utilizado em estudos clínicos realizados a partir de 2009 em pelo menos 126 centros envolvendo mais de milénio pacientes em 18 países. “A imunoterapia anti-GD2, uma vez que é o Qarziba, não somente melhora a sobrevida, uma vez que também reduz o risco de que todos os tratamentos anteriores pelos quais esses pacientes passam falhem com recidiva”, detalhou Recordati.
No Brasil, a Dependência Pátrio de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso do betadinutuximabe em 2021. À idade, o medicamento foi indicado pela autonomia para o tratamento de neuroblastoma de elevado risco em pacientes a partir dos 12 meses. Porquê não havia pretérito pela aval da Conitec ainda, o tratamento com o remédio no país só era verosímil via rede privada e, conforme relatos de pacientes e familiares, mediante muita insistência junto a operadoras de planos de saúde e processos de judicialização.
