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Apesar do #debate sobre o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, um doença rara mortal, progredir no Supremo Tribunal Federalista (STF), a questão enfrenta entraves no Poder Judiciário. Na última instância, a suprema galanteio tem assegurado a terapia com Elevidys no Sistema Único de Saúde (SUS), de quem valor é de, aproximadamente, R$ 16 milhões. Mas a jornada dos processos é tortuosa. É o caso de Samuel Nepomuceno Promanação (foto em destaque), 8 anos. A ação do menino está paragem pela falta de perícia médica. Samuel vive com a família em Belo Horizonte (MG). O garoto é primo Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2, também diagnosticado com Duchenne e que teve o pedido de aproximação ao Elevidys recentemente determinado pelo STF. No entanto, seu processo está 9ª Vara Federalista Cível de BH, no Tribunal Regional Federalista da 6ª Região (TRF-6). O juiz responsável pelo caso indeferiu o pedido e solicitou uma perícia médica, em fevereiro de 2024. No entanto, segundo a família do pequeno paciente, no processo travou. Segundo o lojista e pai do menino, Marcus Vinicius Promanação, 33, a morosidade é preocupante e coloca em risco a vida de Samuel. A terapia com Elevidys é relativamente novidade, sendo reconhecida pela FDA (Food and Drug Administration) nos Estados Unidos. No Brasil, o medicamento está em temporada de avaliação pela Sucursal Vernáculo de Vigilância Sanitária (Anvisa). O quanto mais jovem for o paciente, maiores são as chances de resultados positivos da técnica. Ou seja, o tempo é crucial para a tratamento. #tiktoknotícias

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Apesar do #debate sobre o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, um doença rara mortal, avançar no Supremo Tribunal Federal (STF), a questão enfrenta entraves no Poder Judiciário. Na última instância, a suprema corte tem assegurado a terapia com Elevidys no Sistema Único de Saúde (SUS), cujo valor é de, aproximadamente, R$ 16 milhões. Mas a jornada dos processos é tortuosa. É o caso de Samuel Nepomuceno Nascimento (foto em destaque), 8 anos. A ação do menino está parada pela falta de perícia médica. Samuel vive com a família em Belo Horizonte (MG). O garoto é primo Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2, também diagnosticado com Duchenne e que teve o pedido de acesso ao Elevidys recentemente determinado pelo STF. No entanto, seu processo está 9ª Vara Federal Cível de BH, no Tribunal Regional Federal da 6ª Região (TRF-6). O juiz responsável pelo caso indeferiu o pedido e solicitou uma perícia médica, em fevereiro de 2024. No entanto, segundo a família do pequeno paciente, no processo travou. Segundo o lojista e pai do menino, Marcus Vinicius Nascimento, 33, a demora é preocupante e coloca em risco a vida de Samuel. A terapia com Elevidys é relativamente nova, sendo reconhecida pela FDA (Food and Drug Administration) nos Estados Unidos. No Brasil, o medicamento está em fase de avaliação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O quanto mais jovem for o paciente, maiores são as chances de resultados positivos da técnica. Ou seja, o tempo é crucial para a cura. #tiktoknotícias

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