Muitos de vocês sabem que sou lesionado medular. Alguns devem saber que já fui colunista, articulista e repórter próprio da Folha. Parti para outras marginais, parei e voltei. Por que voltei?
Por conta dos dilemas da polilaminina, o formado derivado da proteína da placenta. Quando li a primeira reportagem sobre a pesquisa, porquê não lembrar da célula-tronco?
A revista Veja deu capote dizendo que pessoas porquê eu estariam “curadas”. Um programa da Orbe financiou a viagem de um cadeirante à China, único país que autorizava o experimento. Será que ele está vivo?
Coloquei “curadas” em destaque em homenagem a uma senhora que me parou num supermercado para proferir que o pastor da sua igreja me curaria. Cínico, porquê um militante em subida voltagem, perguntei: “Me tratar do quê?”.
O que ela disse me pareceu mais capacitista do que transcendental. Desde o prelúdios da minha curso de cadeirante, a trato é a questão que revela mais do que uma trato. É também a incapacidade de concordar porquê alguém é.
Existem curas e curas. O exoesqueleto não é uma trato, mas um tremendo passo para a humanidade e um ótimo equipamento de restauração. Investe-se na sua pesquisa, pois contém orçamento militar envolvido.
Temos portáteis agora, servido ao camarada sem deficiência: na Muramento da China, são alugados para facilitar a jornada de turistas.
Existe a tentativa de trato por chips, eletrodos, que substituiriam as funções nervosas. Há alguns anos, nos Estados Unidos, aplicavam uma ração subida de metilprednisolona, um corticoide sintético, em no supremo oito horas depois da lesão.
O resultado não foi eficiente, o risco de infecção era enorme, porquê o da célula-tronco, e não se aplica mais. O mais importante procedimento por lá ainda é o de uso de vasopressores, para diminuir a pressão sobre a medula.
Por percepção, desconfiei do alcance da invenção da pesquisadora Tatiana Sampaio e sua equipe da UFRJ. Sorry…
A revista americana mais séria sobre o tema, feita por lesionados medulares, NewMobility, não deu uma risca sobre o tema. Nem a Lancet, publicação científica mais importante.
Caso a trato tivesse sido invenção, seria manchete do New York Times. No entanto, o nome da pesquisador brasileira nunca foi citado naquele jornal, nem no britânico The Guardian, no Washington Post e no gálico Le Monde.
Mandei mensagens para a Folha para pedir aos amigos cautela com o excitação. Expliquei os paradoxos, o “só que não” e o porém. Combinamos, portanto, que eu a entrevistaria. Mandei duas mensagens para o zap dela em janeiro, deixei recado no seu departamento de pesquisa.
“Queria fazer uma entrevista para a Folha sob o ponto de vista de alguém que tem intimidade com o tema. Poderia ser online mesmo, você topa? Um grande amplexo e parabéns a toda sua equipe.”
Ela não me retornou. Está no seu recta. Sua primeira entrevista de repercussão pátrio foi para um programa do SBT. Depois, para a Orbe. Buscava visibilidade, para obter mais parceiros e financiamento. Justo.
Virou a Fernanda Torres da ciência e candidata ao Nobel. Mas passou a ser criticada por seus pares.
Tatiana caiu na emboscada da ignorância e das falsas promessas. Sem traquejo para contratar uma eficiente escritório de informação, mede a repercussão da sua pesquisa e passa a regular as expectativas.
Fiquei tetraplégico em dezembro de 1979, num mergulho num comporta em Campinas. Muita gente acha que mergulhei no laguinho da Unicamp. Tudo porque circula um filme em super-8 em que estou pelado colocando a tira “Inferior a Ditadura” nele. Ah, anos 70… Permanecer pelado era um ato de subversão.
Na chegada a uma UTI, eu não mexia zero. Enfrentava um choque medular: toda a medula estava em pane, devido à hemorragia e à compressão. Apesar da minha lesão ter sido entre a quinta e a sexta vértebra cervical, eu não sentia zero aquém nem supra dela.
Fui sedado e entubado. A primeira mediação cirúrgica foi a descompressão, pois eu podia morrer em 48 horas se o choque chegasse ao controle da respiração. Em um mês de UTI, tomei rios de morfina (ah, anos 80 começavam…). Rezei até para deuses astronautas.
Minha família diria: tem uma droga experimental, a Anvisa não aprovou, não passaram pela período 3; você tem poucas semanas para tomar, já que está na período aguda, ou pode permanecer tetra a vida toda.
Tomar ou esperar e ter 50% de chance de receber um placebo? Ah, sem chance… A ciência é empírica e cega. Não existe paixão na período 3. “Entrem com uma liminar e me garantam a injeção experimental. Judicialização, já!”.
Nos primeiros anos, é inconcebível a vida numa cadeira de rodas. Com o tempo, se acostuma. Hoje não sei se eu deixaria injetarem um corpo estranho dentro da minha medula. Mas no prelúdios… Sacou o dilema?
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