O Brasil possui murado de 14 milénio pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em vivenda, de conformidade com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia – Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).
A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar mormente os sangramentos internos, que costumam promover dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em vivenda, mormente em crianças pequenas.
A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o meio de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de qualquer profissional em vivenda. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em vivenda, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao sítio uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de intervalo da unidade. Por isso, o tempo médio por visitante, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.
“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência dissemelhante na rotina podem dificultar ainda mais esse entrada. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que possuir toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, ressalta a presidente da Abraphem.
Outrossim, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma trouxa emocional muito grande.
“A primeira puerícia é a período mais importante do desenvolvimento da rapaz. Portanto, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa rapaz não tenha sequelas ao longo da vida.”
Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações. Uma vez que consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.
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A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes ofídio um preço cocuruto a essas mulheres.
“A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é 35%. Outrossim, 23% precisou reduziu a trouxa horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas”, explica Mariana Battazza.
A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano pretérito, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham recta ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.
De conformidade com o Ministério da Saúde, em 2023, a Percentagem Vernáculo de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, “mas emitiu parecer desfavorável, devido ao cocuruto proporção de incerteza sobre a eficiência da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis,” explicou.
A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, “porque quando o resultado é mais eficiente para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho.”
A pesquisa foi financiada pela Roche, trabalhador do emicizumabe. De conformidade com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de gestão não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o entrada venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse dispêndio indireto também precisa ser mensurado”, defende.
O Ministério da Saúde destacou em nota que “os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Região Federalista, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o entrada à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.”
