A antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, lançou esta semana uma campanha para receptar recursos em prol do tratamento de Pedro, de cinco anos, fruto dela com o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro foi diagnosticado com neuroblastoma, estágio 4 e deverá ser submetido a um transplante de medula óssea. Depois o transplante, necessitará do medicamento betadinutuximabe, que tem de ser importado e ainda não é oferecido pelo SUS.
A mobilização em obséquio da vida de Pedro revela um drama de muitas famílias, já que esse tipo de cancro é o terceiro mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais geral entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.
O aumento do volume abdominal é um dos possíveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser desvelado a partir da queixa de uma rapaz com dor na ventre ou até com incômodo no tórax. É mais geral, para os pesquisadores, que o problema ocorra até os cinco anos de idade, incluindo os recém-nascidos.
Segundo a médica Arissa Ikeda, que é oncologista pediátrica do Instituto Pátrio do Cancro (Inca), sempre que os responsáveis pela rapaz identificarem sinais uma vez que a presença de tamanho no abdômen, devem procurar atendimento.
“Quando não há mudança do quadro, é sempre bom levar crianças para uma avaliação por profissionais de saúde para ser submetida a um revista físico e associado, quando necessário, a exames de imagem”, afirma.
A perito explica que, além do problema ser identificado por um incômodo abdominal, pode possuir também, nos casos em que há metástase, uma dor óssea. É considerado de cocuruto risco o neuroblastoma que se manifesta em um estágio tardio da doença e está espalhado pelo corpo, podendo possuir febre, palor, emagrecimento, dor e irritabilidade.
O neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Petiz de Brasília José Alencar, acrescenta que é vasqueiro ele suceder em idades mais velhas e que a rapaz pode nascer com esse tumor.
“Eu já tive casos, inclusive, em que crianças nasceram com um tumor que invadia a poste e com sequelas neurológicas”. Ele explica que pode também se propagar para a região mais ulterior do tronco da rapaz e aí envolver a poste.
Cirurgia
Entre os sinais, o médico recorda a urgência de atenção a uma perda de peso sem uma razão específica, extenuação e fadiga. “Se estiver no tórax, pode provocar também sintomas de compressão nessa região. Na poste, pode estancar nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma mediação. No fígado, pode provocar alterações de função hepática”.
Os especialistas chamam a atenção que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem até confundir os responsáveis pela rapaz. No entanto, uma vez que se trata de uma doença agressiva, a evolução é rápida, segundo o médico Márcio Marcelino. Seria improvável, por isso, que uma rapaz demore muito a ter urgência de atendimento especializado desde o momento que apareçam os primeiros sintomas.
A médica Arissa Ikeda pondera que a história familiar dos pacientes representa unicamente 1% a 2% dos casos da doença. “O neuroblastoma pode estar associado a algumas síndromes genéticas”, afirma.
Tratamento
Os pesquisadores explicam que o tratamento varia de negócio com o risco apresentado para cada paciente. “Para aqueles pacientes de insignificante risco ou intermediário, basicamente são necessárias cirurgia e algumas vezes com associação de quimioterapia. Para aqueles pacientes de cocuruto risco, para a gente prometer uma melhora, busca-se um um tratamento mais intenso”, afirma Arissa Ikeda. Nesses casos, pode possuir urgência da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e até radioterapia para evitar que o problema reapareça.
A médica labareda a atenção para o roupa de que o tratamento tem envolvido também a utilização de transplante de medula óssea (com células provenientes do próprio paciente). Essas indicações são oferecidas no sistema público de saúde. No entanto, há procedimentos de imunoterapia que são pagos (de cocuruto dispêndio, inclusive, que pode ir além de R$ 1 milhão).
“Para os pacientes que a gente considera de cocuruto risco, na última dez principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. Têm surgido novas opções ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem uma vez que um grande coligado ao tratamento, que é a utilização dos anticorpos monoclonais”, afirma a médica do Inca. O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.
Nessas situações especiais de atendimento pediátricos, os profissionais veem que há especificidade no tratamento das crianças que passam por problemas uma vez que esse. “O profissional de saúde deve estabelecer um relacionamento próximo com a rapaz, já que haverá a convívio por um tempo importante”, diz a médica do Inca.
Marcio Marcelino lembra que cuidar de rapaz é muito dissemelhante do que mourejar com adultos. “As estruturas são mais delicadas. As crianças em si, pela sua própria inocência e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma vigor redobrada. Eu posso prometer uma coisa: eles são muito mais fortes do que muita gente grande”.
SUS
De negócio com a Filial Pátrio de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento que a família de Pedro pretende comprar já possui registro do órgão. O betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba, é indicado para o tratamento de neuroblastoma de cocuruto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indução e que tenham apanhado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapia mieloablativa e transplante de células tronco, muito uma vez que em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.
Para que o remédio possa ser utilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), ele precisa ser estimado e ratificado pela Percentagem Pátrio de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão é responsável pela estudo da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos já incorporados no rede pública.
“Caso a novidade tecnologia demonstre superioridade em relação às já ofertadas no SUS, serão avaliados também a magnitude dos benefícios e riscos esperados, o dispêndio de sua incorporação e os impactos orçamentário e logístico que trará ao sistema”, informou a Conitec.
Ainda de negócio com a percentagem, qualquer pessoa ou instituição pode solicitar a estudo para incorporação de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formulário específico integralmente preenchido, de negócio com o padrão disponível no endereço eletrônico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no próprio formulário.
O prazo para estudo é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunstâncias exigirem. Nesse período, está incluído o tempo de consulta pública e todas as etapas da estudo do processo. A decisão final é publicada no Quotidiano Solene da União (DOU).
