Dados do Ministério da Saúde revelam que aproximadamente 5 milénio crianças nascem todos os anos com fissura labiopalatina no Brasil, o equivalente sobre um caso para cada 650 nascimentos.

Trata-se da malformação craniofacial congênita mais frequente no país e uma das principais causas de premência de séquito especializado desde os primeiros meses de vida. 

O dia 24 de junho é lembrado uma vez que o Dia Vernáculo de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, com o objetivo de combater o estigma e primar a valor do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.

A requisito, que na maior segmento das vezes não tem uma motivo genética, provoca o desenvolvimento incompleto do lábio, do firmamento da boca (ou de ambos), durante a prenhez, fazendo com que o palato não se una completamente ao firmamento da boca. Isso resulta em uma orifício que pode variar de tamanho, afetando o lábio, o nariz ou o firmamento da boca, gerando impactos que vão além da semblante física.

A data escolhida para conscientizar a população é a mesma do dia da instalação, em 1967, na cidade de Bauru, no interno de São Paulo, do Hospital de Restauração de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), sabido uma vez que Centrinho. O sítio é um núcleo de superioridade e referência vernáculo e mundial no tratamento dessa anomalia.

O diferencial do hospital é a oferta de um tratamento integral, que acompanha o paciente desde as primeiras cirurgias até o restabelecimento completo das funções odontológicas e fonoaudiológicas, garantindo a restauração e a inserção social dessas crianças.

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Causas e tratamentos

Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda não há uma motivo estabelecida para a malformação. 

“Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”.

Entre as principais consequências estão dificuldades na sustento, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração, além de repercussões emocionais e sociais que podem seguir o paciente ao longo da vida. 

O tratamento envolve diferentes especialidades e costuma seguir o paciente por muitos anos. Fazem segmento dessa jornada de restauração cirurgias reparadoras, séquito fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico.

“O diagnóstico, em grande segmento das vezes, é visível. E muitas vezes pode ser diagnosticado ainda no período pré-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma supimpa qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do prolongamento”, explicou Tonello.

Além dos desafios clínicos, a requisito impacta diretamente as famílias, resultando em instabilidade e preocupação com o tratamento. De concórdia com o médico, o chegada ao tratamento é facilitado em algumas regiões do país, uma vez que Sul, Sudeste e Meio-Oeste.

“Mas, em áreas do Setentrião e do Nordeste, o chegada é bastante restringido. O Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 milénio pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história. E ele se destaca vernáculo e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”, afirmou Tonello.

Jornada na restauração

No dia em que nasceu, em janeiro de 1986, na cidade de São Paulo, o clima de celebração do primeiro rebento foi substituído pela angústia e pela incerteza. Logo posteriormente o parto, os médicos sumiram com o bebê. Diante do desespero dos pais, uma psicóloga do hospital trouxe uma notícia devastadora, dita de forma brutal: “O seu rebento não veio, porque ele nasceu sem rosto”. 

Em seguida horas, os pais de Thyago Cézar o receberam em seus braços, junto com a asserção dos médicos de que ele não falaria ou se relacionaria.

A reviravolta começou graças à indicação de um camarada da família, cuja mana trabalhava próximo ao Centrinho. Com unicamente oito dias de vida, Thyago foi posto no sege por seus pais para buscar tratamento especializado. 

“Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”, contou Thyago, que atualmente tem 40 anos e é jurisperito.

O tratamento de Thyago no Centrinho durou exatos 25 anos e três meses. Ao todo, foram 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico, além de idas intermitentes ao dentista e séquito com fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais. 

Embora a cirurgia primária para fechar o lábio ocorra geralmente aos três meses e a do firmamento da boca, por volta de um ano, Thyago enfatizou que o processo está longe de ser simples.

“As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai persistir praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”, disse.

Atuação

Thyago formou-se em Recta e, em 2010, recebeu subida do tratamento. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para participar de uma audiência pública com o objetivo de produzir o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.

Sua atuação chamou a atenção e, no ano seguinte, ele foi convidado a se juntar à Rede Profis Brasil (Rede Vernáculo de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina), uma organização sem fins lucrativos que integra associações de espeque a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias em todo o Brasil.

A rede promove o chegada à restauração multidisciplinar, ao guarida e à resguardo de direitos.

Com base em sua formação jurídica e em sua vivência, Thyago passou a lutar para prometer direitos em contexto vernáculo. Ele passou a sugerir projetos de lei para equiparar as pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência.

A proposta já foi apresentada em 20 estados brasileiros. Em dez foi aprovada e em nove está em tramitação. No estado de São Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas, posteriormente ter sido legalizado por unanimidade na Plenário Legislativa. O mesmo projeto está em tramitação na Câmara dos Deputados.

Ao olhar para sua trajetória, Thyago recusa o rótulo de vitorioso.

“Eu diria que sou alguém que teve chegada. Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para seguir os filhos nas consultas semanais”.

Thyago destaca pontos cruciais uma vez que a conscientização, ou seja, informar as famílias sobre a existência do tratamento, evitando que crianças cresçam sem realizar as cirurgias primárias por ignorância dos pais, e o chegada efetivo com a garantia de transporte e sustento para que os pacientes consigam chegar aos centros de restauração.

“Também é fundamental a capacitação profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para que saibam identificar a fissura e encaminhem os bebês para os locais corretos imediatamente. E também que o poder público injete recursos na restauração, pois, embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento “mata a espírito” e invisibiliza o sujeito, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”, finalizou Thyago.