Murado de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla chega a demorar mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que favorece a progressão da doença. O alerta foi feito por uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).

Lançado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização contra a doença, o estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil.

Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Ou por outra, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma dez ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.

De contrato com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federalista de Minas Gerais (UFMG), a facilidade no diagnóstico é importante para retardar danos permanentes que possam ser causados pela doença.

“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a suplente que o paciente tem, aquela suplente funcional. E começa o que a gente labareda de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a permanecer com incapacidade definitiva”, disse.

 “A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e morosidade, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.

Segundo a pesquisa, para 36% dos entrevistados, a principal barreira até o diagnóstico são os médicos e profissionais de saúde e, para 23%, são exames e investigações, porquê a sonância magnética, que é um eprocedimento de dispêndio mais cocuruto. 

Outros 18% apontaram a própria morosidade do diagnóstico, enquanto 12% indicaram os custos no chegada ao diagnóstico correto.

Doença inflamatória crônica 

Murado de 40 milénio brasileiros convivem com a esclerose múltipla, de contrato com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A doença acomete principalmente mulheres jovens, na tira etária de 20 a 40 anos, em sua temporada mais produtiva.

Inflamatória, crônica e autoimune, a enfermidade faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a notícia entre o cérebro e o restante do corpo. 

A consequência são impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A esclerose múltipla é a razão mais geral de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.

Uma vez que os sintomas são parecidos com os de outras doenças, isso gera dificuldade diagnóstica, explica Kleinpaul. Embaçamento visual, por exemplo, pode ser interpretado porquê um problema de vista. O mesmo acontece com dor, dormência, formigamento. Ou por outra, esses sintomas iniciais tendem a melhorar sozinhos.

“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de sofreguidão. Portanto, isso também gera detido de diagnóstico”, afirmou o profissional.

“Não conseguia respirar”

Desde os primeiros sintomas, a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, percorreu consultórios de médicos especialistas em São Paulo por quatro anos até desenredar a doença.

“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para marchar, ia no ortopedista; e porquê eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”.

Entre 2023 e 2024, a situação se tornou insustentável para Lucimara, que passou a sentir sintomas mais pesados. 

“Eu não conseguia respirar recta por razão da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia trespassar da leito. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.

 

Quando se consultou com um ortopedista, ele pediu sonância magnética do crânio e da cervical, e o resultado acusou uma doença paralisante. 

Em seguida, um neurologista profissional solicitou outra sonância do crânio e de toda a poste, desde a cervical até a lombar. Lucimara fez também coleta do líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos esses exames deram positivo para esclerose múltipla (EM). 

Professora de instrução física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, município da Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara não consegue mais permanecer em pé no mesmo lugar durante muito tempo, por conta da fadiga e também do calor. 

Para continuar a trabalhar, precisou se harmonizar. Uma vez que já era instrutora de Pilates desde 2014, ela aprendeu a dar aulas online desse método de treino físico durante a pandemia da Covid-19. 

Atualmente, ela tem dois alunos e está à procura de novos. Uma vez por semana, ela atende presencialmente 25 alunos em uma liceu e integra também o movimento Minha Voz Importa, no qual ensina o mercê do treino no tratamento das pessoas com esclerose múltipla.

Tratamento evoluiu

Segundo a pesquisa, a maior segmento dos pacientes ouvidos tem a esclerose múltipla sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Ou por outra, 39% são economicamente ativos atualmente. 

A doença não tem tratamento, mas o neurologista ressalta que houve um progressão no controle de sua progressão. 

“Dez anos detrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, disse Rodrigo Kleinpaul.

“A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar. Estamos falando de pessoas de idade economicamente ativa que, às vezes, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho, podem não estar constituindo uma família”.

O chegada ao tratamento, porém, também pode ser um duelo: 41,2% relataram ter deixado de realizá-lo ou tiveram que remarcá-lo por dificuldades de chegada, porquê burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação. 

Mesmo com o tratamento, a rotina dos pacientes continua sendo marcada por obstáculos. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar uma série de atividades que gostariam por problemas emocionais; e 41,6% evitam encontros sociais com frequência.

A doença também afeta a vida profissional: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de prolongamento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no envolvente de trabalho por terror de preconceito ou destituição. Ou por outra, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.

O mais geral, segundo indicou o neurologista, são problemas de sofreguidão e depressão. “A gente costuma expor que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a temporada do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a roboração”.

Rodrigo Kleinpaul reconheceu que, ao mesmo tempo que existe uma preocupação dos pacientes com a vida futura, falta guarida em sua jornada.

É necessário maior justificação das pessoas que estão em torno desses pacientes, afirma para que saibam que muitos sintomas são invisíveis e que há um dia em que o paciente vai estar muito, mas em outro ele vai estar mais comprometido.